Posts Tagged ‘אצונת’

חו"ל עם ילדה עם סוכרת

הקטנה אובחנה עם סוכרת סוג 1 ב-17 בינואר 2018. מאז לא יצאנו לחופשה. לא משפחתית, לא בחו"ל ולא בכלל. לכן החופשה האחרונה היתה כל כך משמעותית, ולמדתי בה המון לגבי איזון סוכרת בחופשה.

הרשומה הזו מיועדת להורים לילדים עם סוכרת שעומדים לצאת לטיול בחו"ל (ולעצמי לפעם הבאה).

הקטנה משתמשת בסנסור ובמשאבה מסוג G640 של מדטרוניק וכן בליברה. ההמלצות כאן מתאימות למה שאנחנו משתמשות בו. היא מעולם לא היתה מחוברת לדקסקום או לאומניפוד, ואשמח להערות שיהפכו את הרשומה הזו למתאימה גם למשתמשות אומניפוד ודקס (תנצב"ה אנימס). בכל מקרה כדאי מאד להתייעץ עם רופא/ה הסוכרת שלכם, עם הצוות הסיעודי במרפאת הסוכרת, עם הסוכן/ת של המשאבה שבה אתם משתמשים, ולקרוא את המאמרים המצוינים של האגודה לסוכרת נעורים בנושא נסיעות לחו"ל.

הקטנה מאובחנת כבר שנה וחצי (עוד מעט שנתיים). היא עוד מעט בת 12 ומאזנת את עצמה באופן קבוע, כמעט ללא התערבות ממני. אני מזריקה / משנה מינונים רק אם היא מבקשת או אם היא שוכחת להזריק כי היא היתה באמצע משהו מעניין מכדי לזכור את זה. היא יודעת להחליף לעצמה סט, להזריק עם עט ולתפעל תקלות במשאבה. כך שמראש יצאנו לטיול עם ילדה עצמאית מאד שרק זקוקה לתמיכה מדי פעם.

 

דברים שצריך להכין מראש

כמה שיותר מוקדם

  1. תעודת נכה של ביטוח לאומי. על התעודה כתוב בגדול Disability card והיא מה שייאפשר מעבר מהיר בכל התורים, העברת אינסולין ומשאבה מחוץ למגנטומטר ועוד. הייתם אמורים לקבל את התעודה עם האבחנה, לאחר הגשת הטפסים לביטוח לאומי (להלן, בט"ל). אם עוד אין לכם אותה, זה הזמן להתחיל לפעול לקבל אותה. אפשר להגיש טפסים לבט"ל באופן עצמאי או לבקש עזרה מהעו"ס במרפאת הסוכרת בה אתם מטופלים. אישית, אני ממליצה על האופציה שמערבת עו"ס כי אצלנו זו האופציה שהיתה הכי יעילה והכי פשוטה והורידה חרדות בצורה המהירה ביותר. כאן יש את כל הטפסים שאותם יש למלא ולהגיש. וכאן יש את ההסברים כולל מידע נוסף.
  2. תעודת סוכרת באנגלית מהאגודה לסוכרת נעורים. השתמשתי בה פעם אחת לאחד ממעברי הגבול בהם לא הספיקה תעודת הנכה של בט"ל. בשאר הפעמים היא לא היתה נחוצה, אבל בפעם הספציפית הזו זה מה שהיינו צריכים כדי לגרום לאנשים להקפיץ אותנו קדימה בתור.

 

כמה שיותר קרוב לנסיעה

  1. מכתב מרופא/ה הסוכרת שלכם שמפרט מה הטיפול שהילד/ה מקבל/ת, מינוני אינסולין ורצוי מרשם באנגלית למקרה שתתקעו בלי אינסולין (חס וחלילה, טפו טפו, מלח מים שום בצל). המרשם לא יהיה תקף בחו"ל, אבל הוא כן ייאפשר לרופא/ה שת/יקבל אתכם במיון או במרפאה לדעת מה אתם צריכים כדי לטפל בילד/ה. הסיבה להפיק את המכתב כמה שיותר קרוב לנסיעה היא כדי שהוא יהיה מעודכן ככל הניתן במינונים הכי רלוונטים.
  2. ביטוח רפואי. אנחנו עשינו דרך קופת החולים, אני יודעת שיש כאלה שמעדיפים ביטוח רפואי פרטי. חשוב לוודא שהביטוח כולל ביטוח לגבי מצב רפואי קיים, ומאפשר כיסוי בהחמרה. לרוב יש פסקה שמציינת שהביטוח תקף רק אם המצב הרפואי היה מאוזן טרום הנסיעה. סיבה נוספת לעבור דרך מרפאת הסוכרת לפני הנסיעה ולוודא שנכתב בתיק הרפואי שהילד/ה אכן מאוזנת.

 

בתחילת רבעון

כאן אני קצת מסייגת. אנחנו חברים בקופת חולים שמאפשרת לנו למשוך תרופות יחסית בקלות. אני יודעת שזה לא כך בכל קופה. הנקודה היא שצריך למשוך את כל הסנסורים, האינסולין והתרופות האחרות שצריך, כולל ספיירים. אם, כמונו, אתם נוסעים באמצע הרבעון כדאי למשוך הכל בתחילת הרבעון ואז יש ספיירים. אם אתם נוסעים בסוף רבעון כדאי לבקש מרשם נוסף מרופא הסוכרת או מרופא הילדים ולנסות להשיג אישור מיוחד למשוך יותר אינסולין, סנסורים וחומרים מתכלים (פרפריות, רזרבואר, מחטים וכו').

 

אריזות

כמה לארוז?

כמה שיותר. לנסיעה של שבועיים ארזתי מספיק חומרים מתכלים (פרפריות, סנסורים, רזרבואר, מחטים, פדי אלכוהול, סוללות) לשלושה חודשים ומספיק אינסולין לארבעה חודשים. יש שיאמרו שהייתי שמרנית מדי ועדיף לארוז יותר…

באופן עקרוני אני מעדיפה לארוז לכבס בטיול על פני לארוז הרבה, ולכן מראש אני אורזת מעט מאד בגדים. הפעם הפחתתי עוד את כמות הבגדים שיצאו איתנו והעדפתי למלא את המקום בציוד לסוכרת.

מילאתי טרולי בכל הציוד, פלוס ציוד ספייר בתיק הגב של הקטנה. מה שמוביל לשאלה הבאה.

 

איפה לארוז?

כידוע, אינסולין צריך להחזיק או בטמפרטורת החדר או במקרר. אסור להקפיא אינסולין ואסור לבשל אותו. מכיוון שהטמפרטורה בתא המטען של המטוס עלולה לרדת מאד והיא לא מנוטרת היטב כמו בתא הנוסעים, ממליצים שלא לארוז אינסולין במזוודות שהולכות לבטן המטוס אלא לקחת אותו איתנו לתא הנוסעים.

החלק המסובך הוא ה"איתנו", כי יש כל מיני סוגים של "איתנו". אני ארזתי אינסולין בשני מקומות – בתיק הגב של הקטנה בטמפרטורת החדר, האינסולין ה"רגיל" שנוסע איתנו בכל מקרה בעט להזרקה ואני משתמשת בו מדי פעם למלא את המחסנית של המשאבה. בנוסף ארזתי את האינסולינים הנוספים (ברבים. אלוהים ישמור כמה אינסולין לקחתי איתנו) בצידנית עם קרח כדי לשמור את הכל כמה שיותר קריר אך לא קפוא. הצידנית היתה ציוד ידני בנוסף לטרולי עם כל ציוד הסוכרת, אולם בשום שלב לא עשו לנו בעיות איתו עם העלייה למטוס, כולל לא בטיסה קצרה עם בעיית מקום.

לא השתמשנו בפריאו מהסיבה הפשוטה שהפריאו שלנו הושאל למשפחה אחרת לפני כמה חודשים ושכחתי לקחת אותו איתנו לנסיעה…

(פריאו הוא נרתיק ששומר על טמפרטורת האינסולין למשך 48 שעות, ללא צורך בקרחומים. אפשר לקנות אותו כאן או באיביי).

 

צ'ק אין ובידוק בטחוני

קודם כל חשוב לדעת שכרטיס הנכות של ביטוח לאומי (ההוא שדאגתם להוציא מראש) איפשר קיצור תורים בכל בית נתיבות שהיינו בו. מראים אותו לאיש צוות ומייד מלווים אתכם לתור המיועד למי שזקוק לסיוע, והופ – אין תור. זה עבד גם בתור לצ'ק אין וגם בתור לבדיקת הדרכונים בכניסה למדינה זרה. פשוט קסם. קראנו לזה "כוח העל של הקטנה" כי זה היה ממש מדהים.

מבחינת הבידוק הבטחוני חשוב להודיע לאנשי הבטחון על כל האינסולין שלכם (כי זה נוזל, ואפילו שיש פחות מ 100 מ"ל אני מאמינה בלדבר עם אנשי הבטחון מראש ולא להסביר בדיעבד) ועל המשאבה. אני ביקשתי בכל בידוק שהקטנה והאינסולין לא יעברו שיקוף ומגנטומטר, ונעניתי בכל הפעמים. בדרך כלל ביקשו ממני לפתוח את הצידנית, וכשראו שזה אינסולין העבירו אותו מיד ליד בלי להעביר בשיקוף.  בהית'רו ספציפית הוציאו את הקרחומים מהצידנית והעבירו אותם בשיקוף, אבל לא את האינסולין.

מבחינת המגנומטר הקטנה הראתה את המשאבה שלה, העבירו אותה בשער רגיל ועשו לה בדיקה פיזית (בנוכחותי, כמובן, ובכבוד רב). חשוב לזכור שהקטנה בת 12, ואני לא יודעת איך זה יעבוד עבור נערים בגיל שנחשב בעייתי בקרב אנשי בטחון למינהם.

מבחינת צ'ק אין יש שדות תעופה בהם אפשר לעשות צ'ק אין למזוודות באופן אוטומטי באמצעות משקל ממוחשב בשדה התעופה. זה יחסית קל לשימוש ופשוט, ובמקרה הזה כמובן שאין תורים ולכן אין למי לנופף את כרטיס הקסם.

 

איזון בטיול

אז ככה. הילדה יחסית מאוזנת (לאחרונה פחות כי גיל ההתבגרות. איכס). עם זאת היה לי ברור שבטיול אני הולכת להרפות את האיזון לטובת פעילות גופנית. מכיוון שימים בטיול מלאים בפעילות גופנית הזרקתי לה קצת פחות בבוקר כדי שהיא תהיה גבוהה יחסית ותוכל לטייל למשך זמן רב יותר מבלי שנצטרך לעשות עצירת אוכל / ממתקים. כמובן שהיו לנו טבליות גלוקוז ושוקולד בתיקי הגב, בנוסף לסנדביצ'ים הרגילים, אבל העדפתי שנעצור לארוחת עשר כשכולם רעבים ולא בשביל לאזן סוכר.

בכל המסעדות הזמנו לכולנו את אותם הדברים, וכשהיא היתה גבוהה למרות ההליכה ויתרנו על קינוח והסטנו את הארוחה לכיוון החלבונים / שומנים ופחות פחמימות. באופן כללי השתדלתי להפחית את ההתעסקות עם המשאבה למינימום האפשרי. מדובר בחופשה קצרה יחסית, והיה לי חשוב שהיא תרגיש חופשיה כמה שאפשר.

כמובן שאחרי יומיים היא קלטה מה אני עושה ומיד השתלטה בעצמה על ההזרקות וכל התכנונים שלי הלכו לפח, מה שמוביל אותי לדבר הכי חשוב:

 

הסוכרת היא של הילד/ה. לא שלנו.

סוכרת היא מרתון, כידוע, לא ספרינט. ולכן מה שקיים באורח החיים הרגיל שלנו בא איתנו לחופשה. במקרה שלי – ילדה דעתנית ומנוסה באיזון של עצמה שמגיעה למפעל של m&m ויוצאת משם עם 2 ק"ג סוכריות שוקולד כדי לחלק לכל המשפחה ולחברים. היא התאפקה ואכלה מהן רק כשהיא היתה בהיפו, פרט לסוכריה אחת בבוקר, בכל בוקר, והקפידה להזריק כך שתוכל לאכול אותה בלי השלכות. בכל זאת, זה טיול.

מודעות פרסומת

טיול

יצאנו מוקדם מהבית. פגשנו חברה. הלכנו לבית קפה. נפרדנו מהחברה במרחק של דקה וחצי הליכה מהבית. עברה עוד רבע שעה עד שנכנסנו הביתה, בגלל חמש עצירות – אחת כדי לאכול לחם ערבי ("אמא! קוראים לזה חוביזה!" תיקן הגיבור), אחת כדי לדבר עם פרחים מצליבים, אחת כדי לאסוף חילזון ולשיר לו ("חיל, חיל, חילזון, לה-לה חילזון, בוא נטייל בגשם". מילים ולחן – הנסיכה). אחת כדי לנשוף על סביונים, ואחת כדי לשחרר את החילזון בין השיחים מתחת לבית.

עכשיו עייפים.

דברים שבורחים ודברים שקבורים

אמא: הי! תראו! חתול!
הנסיכה: איפה?
אמא: אוי, הוא ברח.
הנסיכה: הוא בטח חשב שאנחנו זומבים.

 


אמא: רוצים לשמוע שיר?
שני הילדים ביחד: כן!
אמא: איזה שיר?
הנסיכה: על שני האנשים שקברו אותם מתחת לרצפה!

(שתי נקודות למי שיזהה את השיר לפני שהוא מציץ בקישור – ‏http://www.youtube.com/watch?v=5AbiKMBrT5Q‏ )

הנסיכה משוכנעת שמי שמקריין את השיר מאד מנומס כי הוא כל הזמן אומר בבקשה ("תנו לי בבקשה מוזיקה של בוקר"). הגיבור, לעומת זאת, ביקש שנשנה את השם של החתולה ל"פוגי", ושניהם ישבו מרותקים למסך כשחפרתי עבורם שירי כוורת בשחור לבן מיוטיוב.


ויכוח סוער בבית בקשר לסנה הבוער – האם השיח הוא אלוהים (שניהם פסלו), האש (הצעת הנסיכה), השיח והאש ביחד (הסכמה כוללת בין הילדים), או שהשאלה לא רלוונטית כי אלוהים לא קיים (הצעת הגיבור).

—-

בשיר "טנגו צפרדעים" כוורת טוענים שהקרפד לא דומה לשום דבר. עונה הגיבור – "לא נכון! הוא דומה לקרפד זומבי!"


אין גאווה גדולה יותר מאשר לשמוע את הילדים שרים בצוותא את "גוליית".

כולם הם שמחה

שוויץ נסיכה – הביטוי המשובש החדש – "אמא, אני מחגרת את הדובי!"
וכל מיני החלפות של פ' רפה ב-ס'. "בסנים" במקום "בפנים", למשל.
היום היא הסכימה לחלוק איתי את הצימוקים שלה. אחד לי, כל שאר החבילה עבורה.


שוויץ גיבור –
צריכים להמציא סיפור על פי תמונה (מטופשת) של ילדה אוכלת בחוץ ודבורה מציקה לה. כתבתי במקום אחר על ההתמודדות, כאן החלק המשעשע של ההמצאה:
אמא – מה הבעיה? פשוט תכתוב מה שאתה רואה.
גיבור – אבל אין לי רעיונות! זה מסובך מדי!
אמא – הילדה ישבה בחוץ, ואז באה דבורה, והילדה גירשה אותה.
גיבור – לא טוב.
אמא – (מבינה מה הוא אוהב) – טוב, הילדה ישבה בחוץ, ואז באה דבורה ועקצה אותה.
גיבור – ואז היא מתה!
אמא – הדבורה?
גיבור – לא, הילדה!

(כותב באושר. אמא מקווה שהמורה לעולם לא תקרא את זה…)

—-

או, ושכחתי לספר שהילדה מאד אוהבת את האלי פוטר.

כינים הן לא שמחה

אמא: רוצה ללמוד עוד כמה תנוחות שלמדתי ביוגה?
גיבור: כן!
אמא: אז נתחיל בחימום. להרים ידיים למעלה, לשאוף, להתכופף קדימה (אתן מכירות את התרגיל…)…
גיבור: ו…?
אמא: מה ו…?
גיבור: זה לא נחשב חימום.
אמא: זה החימום של היוגה.
גיבור: אמא, (בטון נוזף) חימום זה כמו בג'ודו, כשרצים, ועושים מתיחות!
(הולך בזעף)
אמא חושבת לעצמה – כמה טוב שלא סיפרתי לו שמתחילים בעשר דקות של ישיבה במקום.


יוגה בכלל היא שוס רציני אצלנו בבית. הילדים עושים תנוחות מסובכות בשיא הקלות, נושמים בלי בעיה, ואני בקושי מתנשפת מאחוריהם. כמה גמישות יש בגוף שלהם, ואיפה איבדתי אותה במהלך החיים?


בארוחת הערב:
אמא: מה אתה רוצה לאכול?
גיבור: טוסטים.
אמא: אבל הם עוד לא מוכנים. אתה רוצה סלט?
גיבור: לא.
אמא: רוצה גבינה?
גיבור: לא.
אמא: אז מה אתה רוצה?
גיבור: חביתה.
(הילד לא נגע בביצים כבר שנה. אמא בולעת את התדהמה ורק שואלת בזהירות): אבל חשבתי שאתה שונא חביתה.
גיבור: כן, אבל אין כאן שום דבר אחר טעים.


ואחד מגרד:

הראשים שורצים שוב, ולפיכך נגזר על שני הילדים מסדר סירוק. הגדול עבר אותו בסדר, עם 5 כינים וכמה-עשרה ביצים. הקטנה לא הפסיקה לייצר כינים תוך כדי פליה (וסיפרתי במקום אחר ששלפתי לה מהראש גם שתיים שהיו באמצע מעשה אהבה סוער, כנראה לרגל וולנטיין).
בכי, בכי, בכי, וכמובן "אמא, אני לא רוצה שתסרקי אותי יותר!"
אמא: את רוצה שאספר לך על הכינים, ולמה חשוב להסתרק?
נסיכה: כן. (משיכות באף של אחרי בכי)
אמא: יש לך כינים בשיער, ואם לא נוציא אותן, הן יטילו ביצים. מה יוצא מהביצים של הכינים?
נסיכה: אני לא יודעת.
אמא: מה בוקע מביצה של תרנגולת?
נסיכה: אפרוח!
אמא: נכון, ומביצה של כינה גם בוקע אפרוח?
נסיכה: לא!
אמא: נכון! מביצה של כינה בוקעת כינה!
(כמעט מסיימים מחצית ראש)
אמא: ומה יקרה אם יהיו לך המון כינים על הראש?
נסיכה: מה יקרה? (בלי בכי בכלל)
אמא: כינים עוקצות. והן יעקצו אותך וזה יגרד מאד מאד.
נסיכה: (פורצת בבכי תמרורים) אני לא רוצה שיעקצו אותי!
אמא: אז מה נעשה כדי שהכינים לא יעקצו אותך?
נסיכה: נעביר אותן לגיבור!

(הערת שוליים – השיחה הנ"ל לא התנהלה תוך כדי איומים, אלא בטון מאד רגוע ועניני. לפני שמישהי כאן קופצת שאני מאיימת על הילדה… וגם – מסרק יש, רוזמרין יש, גם ילדים אחרים בגן יש, והם מקור ההדבקה.)

גם ילדות הן שמחה

הנסיכה: "אמא, אני רוצה לראות את הסרט עם פיונה כשהיא עדיין נסיכה."
(שרק 1-3)


אצל הנסיכה הכל הוא תינוק – אם היא מצאה אבן קטנה היא תינוקת, אם היא מצאה חוט קצר הוא תינוק וכן הלאה. השיא היה באכילת תפוחי אדמה אפויים, כאשר היו אבא, אמא, תינוק, ילד גדול, עוד אבא, עוד אמא, עוד אמא, עוד תינוק, עוד ילד, דוד אחד, ותפוח אדמה פגום שהושלך הצידה בבושה בליווי ההסבר, "זה פיסכה. כולם צוחקים עליו".


היינו באיקאה (טרום השריפה) לקניית ערימת דברים שלא צריך ועולים יותר מדי כסף. ליד הקופות נזכרתי שצריך גם מפצלים. שני הילדים כמובן התחילו לריב לגבי הצבעים, עד שהחלטתי שנקנה שניים – אחד כחול ואחד צהוב.
בערב הנסיכה ישבה עם שני המפצלים, והתברר שהם אבא ואמא שמאד אוהבים אחד את השני, ומתנשקים, אבל גם מרביצים מדי פעם. הם גם קיבלו שמות – כחולי וצהובי.


וגם שכחתי ש"שוחך" הוא חושך.

ילדים זו שמחה

הגיבור, הגדול, כבר בן שבע והולך לכתה ב' בגאווה רבה.
הנסיכה (ניק זמני עד שנמצא לה אחד קבוע) כבר בת שלוש והולכת לגן טרום-טרום חובה בגאוה לא פחותה.
הבנזוג בן שלושים פלוס וכבר לא צריך ללכת לשום מסגרת.
ואני… אני התחלתי התמחות פרווה, כזו שמנצלת את התואר שרכשתי ותאפשר לי לעסוק במקצוע שאני אוהבת, אבל מרחוק. בלי הדם, היזע והדמעות. ויתרתי על התענוג שבהכרת התודה של המטופלים תמורת האפשרות לחזור כל יום אל המשפחה שלי, להכין להם ארוחת ערב, לחבק אותם ולקום איתם בבוקר. במקביל – תואר שני, ובנוסף עדיין אמא.

 


הגיבור: אני רוצה שהנסיכה תלך לגן בבית הספר שלי!
אמא: למה? (ובסתר לבה מקווה שהוא יתאר עד כמה הוא אוהב אותה, מתגעגע אליה, רוצה להיות קרוב אליה…)
הגיבור: כי אז היא תעצבן את כולם ולא רק אותי!

הנסיכה: אני רוצה להתחפש לאפרוח. אמא, תקני לי תחפושת של אפרוח.
אמא: אבל יש לנו בבית תחפושת של טיגריס. אולי את רוצה להתחפש לטיגריס?
הנסיכה: כן! אבל קודם לאפרוח!


ולפעמים…. הם קמים מוקדם בבוקר שבת, והוא שם לה סרט, והיא מוציאה אוכל, ובמשך כמה שעות הם שקטים ושמחים ביחד.
ולפעמים… הוא מקריא לה ספר וגוער בה "או שאת יושבת בשקט או שאני אפסיק להקריא לך!", והיא מיד מתישבת בשקט, או שהוא מפסיק להקריא לה.


(שיחה ששמעתי מחדר אחר)
הגיבור: איפה הנסיכה? איפה הנסיכה? אוי! אין לך ראש! אוי, איפה הידיים שלך? אוי! מי ראה את הנסיכה שלנו?
(הנסיכה מתפוצצת מצחוק)
אבא הולך להרגיע את הילדים ומגלה שהגיבור במסגרת היותו גיבור-על וגם חמוד החליט לעזור לאחותו להתפשט לפני המקלחת והראש שלה נתקע בסווצ'ר.


כפתורי הדגדוג נותרו במקומם, למי שדאג (חפשו את התיאור שלהם אי שם למעלה).


הנסיכה: אמא, את שומעת איך הגבינה חורקת לי בשיניים?
(תוך כדי בליסת גבינת חלומי מטונגת, שמאד לא בריאה, אבל עושה את הקולות המצחיקים ביותר שאפשר להוציא מאוכל).


והיום…
הכנתי פיצה לפי המתכון המשובח של במבי, והנסיכה צבעה את האצבעות בטוש ירוק. הרשיתי לה לנקד לעצמה את כריות האצבע, אבל במהירות כל כף היד הקטנה התמלאה בצבע, והנסיכה החלה לבכות "אמא! אני לא רוצה להיות ירוקה!"
(נפתר על ידי אמבטיה ארוכה והרבה סיפורים על החיות שחלקו איתה את האמבטיה).


אמבטיה משותפת זה פק"ל, ונוח להפליא. הוא מסבן אותה בגב, בבטן, ואפילו חופף לה ראש, ואז היא, במיומנות של פיל בחנות חרסינה, מסבנת לו רק את הרגליים ואת הגב, בדיוק בנקודות שהכי מדגדגות לו. מסכן שלי.


הגיבור: "אמא, בולבול זו ציפור. קוראים לזה פין!"


שיבושי לשון אהובים של הנסיכה –
ננתקים = ממתקים
כפית מגולגלת = כפית עגולה (קנינו כפיות שהקצה שלהם קטום. זה יפה, אבל מסתבר שלא כפית לפי הגדרתה של הקטנה)
גנֵן = גננת ממין זכר
חומק = מוחק (וברבים – חומֵקים)


הנסיכה (בתרעומת): אמא! לא אומרים אקובדו! אומרים א-ב-ו-קדו!"