חו"ל עם ילדה עם סוכרת

הקטנה אובחנה עם סוכרת סוג 1 ב-17 בינואר 2018. מאז לא יצאנו לחופשה. לא משפחתית, לא בחו"ל ולא בכלל. לכן החופשה האחרונה היתה כל כך משמעותית, ולמדתי בה המון לגבי איזון סוכרת בחופשה.

הרשומה הזו מיועדת להורים לילדים עם סוכרת שעומדים לצאת לטיול בחו"ל (ולעצמי לפעם הבאה).

הקטנה משתמשת בסנסור ובמשאבה מסוג G640 של מדטרוניק וכן בליברה. ההמלצות כאן מתאימות למה שאנחנו משתמשות בו. היא מעולם לא היתה מחוברת לדקסקום או לאומניפוד, ואשמח להערות שיהפכו את הרשומה הזו למתאימה גם למשתמשות אומניפוד ודקס (תנצב"ה אנימס). בכל מקרה כדאי מאד להתייעץ עם רופא/ה הסוכרת שלכם, עם הצוות הסיעודי במרפאת הסוכרת, עם הסוכן/ת של המשאבה שבה אתם משתמשים, ולקרוא את המאמרים המצוינים של האגודה לסוכרת נעורים בנושא נסיעות לחו"ל.

הקטנה מאובחנת כבר שנה וחצי (עוד מעט שנתיים). היא עוד מעט בת 12 ומאזנת את עצמה באופן קבוע, כמעט ללא התערבות ממני. אני מזריקה / משנה מינונים רק אם היא מבקשת או אם היא שוכחת להזריק כי היא היתה באמצע משהו מעניין מכדי לזכור את זה. היא יודעת להחליף לעצמה סט, להזריק עם עט ולתפעל תקלות במשאבה. כך שמראש יצאנו לטיול עם ילדה עצמאית מאד שרק זקוקה לתמיכה מדי פעם.

 

דברים שצריך להכין מראש

כמה שיותר מוקדם

  1. תעודת נכה של ביטוח לאומי. על התעודה כתוב בגדול Disability card והיא מה שייאפשר מעבר מהיר בכל התורים, העברת אינסולין ומשאבה מחוץ למגנטומטר ועוד. הייתם אמורים לקבל את התעודה עם האבחנה, לאחר הגשת הטפסים לביטוח לאומי (להלן, בט"ל). אם עוד אין לכם אותה, זה הזמן להתחיל לפעול לקבל אותה. אפשר להגיש טפסים לבט"ל באופן עצמאי או לבקש עזרה מהעו"ס במרפאת הסוכרת בה אתם מטופלים. אישית, אני ממליצה על האופציה שמערבת עו"ס כי אצלנו זו האופציה שהיתה הכי יעילה והכי פשוטה והורידה חרדות בצורה המהירה ביותר. כאן יש את כל הטפסים שאותם יש למלא ולהגיש. וכאן יש את ההסברים כולל מידע נוסף.
  2. תעודת סוכרת באנגלית מהאגודה לסוכרת נעורים. השתמשתי בה פעם אחת לאחד ממעברי הגבול בהם לא הספיקה תעודת הנכה של בט"ל. בשאר הפעמים היא לא היתה נחוצה, אבל בפעם הספציפית הזו זה מה שהיינו צריכים כדי לגרום לאנשים להקפיץ אותנו קדימה בתור.

 

כמה שיותר קרוב לנסיעה

  1. מכתב מרופא/ה הסוכרת שלכם שמפרט מה הטיפול שהילד/ה מקבל/ת, מינוני אינסולין ורצוי מרשם באנגלית למקרה שתתקעו בלי אינסולין (חס וחלילה, טפו טפו, מלח מים שום בצל). המרשם לא יהיה תקף בחו"ל, אבל הוא כן ייאפשר לרופא/ה שת/יקבל אתכם במיון או במרפאה לדעת מה אתם צריכים כדי לטפל בילד/ה. הסיבה להפיק את המכתב כמה שיותר קרוב לנסיעה היא כדי שהוא יהיה מעודכן ככל הניתן במינונים הכי רלוונטים.
  2. ביטוח רפואי. אנחנו עשינו דרך קופת החולים, אני יודעת שיש כאלה שמעדיפים ביטוח רפואי פרטי. חשוב לוודא שהביטוח כולל ביטוח לגבי מצב רפואי קיים, ומאפשר כיסוי בהחמרה. לרוב יש פסקה שמציינת שהביטוח תקף רק אם המצב הרפואי היה מאוזן טרום הנסיעה. סיבה נוספת לעבור דרך מרפאת הסוכרת לפני הנסיעה ולוודא שנכתב בתיק הרפואי שהילד/ה אכן מאוזנת.

 

בתחילת רבעון

כאן אני קצת מסייגת. אנחנו חברים בקופת חולים שמאפשרת לנו למשוך תרופות יחסית בקלות. אני יודעת שזה לא כך בכל קופה. הנקודה היא שצריך למשוך את כל הסנסורים, האינסולין והתרופות האחרות שצריך, כולל ספיירים. אם, כמונו, אתם נוסעים באמצע הרבעון כדאי למשוך הכל בתחילת הרבעון ואז יש ספיירים. אם אתם נוסעים בסוף רבעון כדאי לבקש מרשם נוסף מרופא הסוכרת או מרופא הילדים ולנסות להשיג אישור מיוחד למשוך יותר אינסולין, סנסורים וחומרים מתכלים (פרפריות, רזרבואר, מחטים וכו').

 

אריזות

כמה לארוז?

כמה שיותר. לנסיעה של שבועיים ארזתי מספיק חומרים מתכלים (פרפריות, סנסורים, רזרבואר, מחטים, פדי אלכוהול, סוללות) לשלושה חודשים ומספיק אינסולין לארבעה חודשים. יש שיאמרו שהייתי שמרנית מדי ועדיף לארוז יותר…

באופן עקרוני אני מעדיפה לכבס בטיול על פני לארוז הרבה, ולכן מראש אני אורזת מעט מאד בגדים. הפעם הפחתתי עוד את כמות הבגדים שיצאו איתנו והעדפתי למלא את המקום בציוד לסוכרת.

מילאתי טרולי בכל הציוד, פלוס ציוד ספייר בתיק הגב של הקטנה. מה שמוביל לשאלה הבאה.

 

איפה לארוז?

כידוע, אינסולין צריך להחזיק או בטמפרטורת החדר או במקרר. אסור להקפיא אינסולין ואסור לבשל אותו. מכיוון שהטמפרטורה בתא המטען של המטוס עלולה לרדת מאד והיא לא מנוטרת היטב כמו בתא הנוסעים, ממליצים שלא לארוז אינסולין במזוודות שהולכות לבטן המטוס אלא לקחת אותו איתנו לתא הנוסעים.

החלק המסובך הוא ה"איתנו", כי יש כל מיני סוגים של "איתנו". אני ארזתי אינסולין בשני מקומות – בתיק הגב של הקטנה בטמפרטורת החדר, האינסולין ה"רגיל" שנוסע איתנו בכל מקרה בעט להזרקה ואני משתמשת בו מדי פעם למלא את המחסנית של המשאבה. בנוסף ארזתי את האינסולינים הנוספים (ברבים. אלוהים ישמור כמה אינסולין לקחתי איתנו) בצידנית עם קרח כדי לשמור את הכל כמה שיותר קריר אך לא קפוא. הצידנית היתה ציוד ידני בנוסף לטרולי עם כל ציוד הסוכרת, אולם בשום שלב לא עשו לנו בעיות איתו עם העלייה למטוס, כולל לא בטיסה קצרה עם בעיית מקום.

לא השתמשנו בפריאו מהסיבה הפשוטה שהפריאו שלנו הושאל למשפחה אחרת לפני כמה חודשים ושכחתי לקחת אותו איתנו לנסיעה…

(פריאו הוא נרתיק ששומר על טמפרטורת האינסולין למשך 48 שעות, ללא צורך בקרחומים. אפשר לקנות אותו כאן או באיביי).

 

צ'ק אין ובידוק בטחוני

קודם כל חשוב לדעת שכרטיס הנכות של ביטוח לאומי (ההוא שדאגתם להוציא מראש) איפשר קיצור תורים בכל בית נתיבות שהיינו בו. מראים אותו לאיש צוות ומייד מלווים אתכם לתור המיועד למי שזקוק לסיוע, והופ – אין תור. זה עבד גם בתור לצ'ק אין וגם בתור לבדיקת הדרכונים בכניסה למדינה זרה. פשוט קסם. קראנו לזה "כוח העל של הקטנה" כי זה היה ממש מדהים.

מבחינת הבידוק הבטחוני חשוב להודיע לאנשי הבטחון על כל האינסולין שלכם (כי זה נוזל, ואפילו שיש פחות מ 100 מ"ל אני מאמינה בלדבר עם אנשי הבטחון מראש ולא להסביר בדיעבד) ועל המשאבה. אני ביקשתי בכל בידוק שהקטנה והאינסולין לא יעברו שיקוף ומגנטומטר, ונעניתי בכל הפעמים. בדרך כלל ביקשו ממני לפתוח את הצידנית, וכשראו שזה אינסולין העבירו אותו מיד ליד בלי להעביר בשיקוף.  בהית'רו ספציפית הוציאו את הקרחומים מהצידנית והעבירו אותם בשיקוף, אבל לא את האינסולין.

מבחינת המגנומטר הקטנה הראתה את המשאבה שלה, העבירו אותה בשער רגיל ועשו לה בדיקה פיזית (בנוכחותי, כמובן, ובכבוד רב). חשוב לזכור שהקטנה בת 12, ואני לא יודעת איך זה יעבוד עבור נערים בגיל שנחשב בעייתי בקרב אנשי בטחון למינהם.

מבחינת צ'ק אין יש שדות תעופה בהם אפשר לעשות צ'ק אין למזוודות באופן אוטומטי באמצעות משקל ממוחשב בשדה התעופה. זה יחסית קל לשימוש ופשוט, ובמקרה הזה כמובן שאין תורים ולכן אין למי לנופף את כרטיס הקסם.

 

איזון בטיול

אז ככה. הילדה יחסית מאוזנת (לאחרונה פחות כי גיל ההתבגרות. איכס). עם זאת היה לי ברור שבטיול אני הולכת להרפות את האיזון לטובת פעילות גופנית. מכיוון שימים בטיול מלאים בפעילות גופנית הזרקתי לה קצת פחות בבוקר כדי שהיא תהיה גבוהה יחסית ותוכל לטייל למשך זמן רב יותר מבלי שנצטרך לעשות עצירת אוכל / ממתקים. כמובן שהיו לנו טבליות גלוקוז ושוקולד בתיקי הגב, בנוסף לסנדביצ'ים הרגילים, אבל העדפתי שנעצור לארוחת עשר כשכולם רעבים ולא בשביל לאזן סוכר.

בכל המסעדות הזמנו לכולנו את אותם הדברים, וכשהיא היתה גבוהה למרות ההליכה ויתרנו על קינוח והסטנו את הארוחה לכיוון החלבונים / שומנים ופחות פחמימות. באופן כללי השתדלתי להפחית את ההתעסקות עם המשאבה למינימום האפשרי. מדובר בחופשה קצרה יחסית, והיה לי חשוב שהיא תרגיש חופשיה כמה שאפשר.

כמובן שאחרי יומיים היא קלטה מה אני עושה ומיד השתלטה בעצמה על ההזרקות וכל התכנונים שלי הלכו לפח, מה שמוביל אותי לדבר הכי חשוב:

 

הסוכרת היא של הילד/ה. לא שלנו.

סוכרת היא מרתון, כידוע, לא ספרינט. ולכן מה שקיים באורח החיים הרגיל שלנו בא איתנו לחופשה. במקרה שלי – ילדה דעתנית ומנוסה באיזון של עצמה שמגיעה למפעל של m&m ויוצאת משם עם 2 ק"ג סוכריות שוקולד כדי לחלק לכל המשפחה ולחברים. היא התאפקה ואכלה מהן רק כשהיא היתה בהיפו, פרט לסוכריה אחת בבוקר, בכל בוקר, והקפידה להזריק כך שתוכל לאכול אותה בלי השלכות. בכל זאת, זה טיול.

4 responses to this post.

  1. אני יודעת שאת יודעת, אבל הצעירה שלך מדהימה (קטנה היא כבר לא, מצטערת לומר לך. אני חושבת שאת יודעת את זה ומדחיקה). כל הכבוד לה ולך.

    להגיב

    • Posted by אלודאה on אוגוסט 26, 2019 at 2:43 pm

      היא הפיצית הקטנה שלי, וזה שעוד רגע היא עוברת אותי בגובה לא רלוונטי. כמו כן, כן, היא בהחלט מדהימה.

      להגיב

  2. Posted by סבטלנה סטוליארוב on אוגוסט 26, 2019 at 9:29 pm

    שלום, כל הכבוד שאתם לא פחדתם ונסעתם לחופשה אנחנו נסענו בפעם הראשונה חצי שנה לאחר גילוי הסוכרת בגיל 11.5 ולקחנו כמובן תרופות ספייר.
    לגביי תעודת הנכה לדעתי לא כדאי שהילדים שלנו ירגישו נכים ושמגיע להם לא לעמוד בתור, הם צריכים להרגיש חופשיים ובריאים וכמו כולם לעמוד בתור. לדעתי אסור להם לחשוב שהם מסכנים ומוגבלים וצריך שישתכנעו שאין להם שום מגבלה בהשוואה לילדים אחרים.
    אם אנחנו בתור הורים נתייחס לילדים שלנו כלילדים רגילים בלי שום הנחות למצבם אז הם יגדלו אם ביטחון עצמי יותר חזק למרות הסוכרת.

    להגיב

  3. Posted by עינת on אוגוסט 26, 2019 at 9:34 pm

    היי, קראתי את הפוסט, הבן שלי מאובחן 8 שנים שבהם הספקנו לנסוע מספר פעמים לתקופות של עד חודש, הדברים היו מוכרים ודי דומים להתנהלות שלנו , מלבד נושא השימוש בכרטיס, אנחנו לא משתמשים ואף פעם לא השתמשנו. לדעתנו מהווה כניגוד לזה שאנחנו משדרים לו שהוא כמו כולם גם במקרה התורים, זה מסר בעייתי מבחינתנו , כמו כולם שמתחשק ולא כמו כולם שזה נוח, דעה אישית כל אחד מתנהל כנכון בעיניו.
    העיקר שנהנתם וחזרתם בשלום💖

    להגיב

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: